長〜〜〜い放置でした^^;

あ、でも8月に書いてるのか! 上出来上出来♪←おい

やっぱりmixi日記がメインになっちゃってるので、ブログはほとんど更新してません(汗)
が、mixiのアカウントを知らないままの友人知人もいるので、たまにはこっちも更新しないとね。
せっかく取ってるドメインがメール専用になっちゃってるし(笑)

というわけで、近況報告から。

兄の病気アミロイドーシス。
最終的な診断結果をちゃんとブログの記事として書いてなかったことに気づいたので、報告から。
当初はAAと診断されていましたが、AL型と判明しました。ただし、今のところ全身性ではなく限局性のALということです。
「アミロイドーシスAL型」というキーワードでここに辿り着いた方には申し訳ないけれど、やはり正直に嬉しいです。
もちろん安心できるわけじゃない。いつどこに進行するかわからないし、その進行した部位によっては命取りになりかねない。だけど、最初に言われた「早ければ1、2年」ということはなくなっただけでも有難いです。

だからといって、全身性のALで苦しんでいる方がいらっしゃるのですから、浮かれているわけにはいきません。
いろいろな型があるアミロイドーシスだけれど、それぞれの型(いっそオールマイティでも)のアミロイドーシスに効果を発揮する薬が開発されることを願って止みません。

現在の兄の状況は、アミロイド蛋白が沈着しているのは胃だけのようです。
他の消化器官も検査したけれど、今のところは大丈夫みたいです。
ただ、沈着部位が胃ということで、大食いだった兄は「空腹感も満腹感も感じない」という身体になりました。
牛丼特盛プラス牛皿大盛りをペロリと平らげていたあの兄が、お腹が空いたと大騒ぎしていたあの兄が……ということで最初はものすごく心配になりました。
仕事が忙しいせいで、「どうせ腹へらないし〜」と平気で食事を抜いてしまうらしく……。
で、心配のあまり「おごるから!」と牛タンを食べに連れて行ったのが間違いだった。
ええ、感じないのは「空腹感」だけじゃないんです。
お腹が空かなくても味覚はある兄、「満腹感」がないためにガンガンお代わりしやがった!(笑)
さすがに途中で止めましたよ、「胃に負担がかかるし私の財布にも負担がかかりすぎ!」と(^^;)
他に目立った症状は、ずっと続いている下痢ですね。
これが兄にはかなり辛いようです。
実を言えば、私も10年以上ずっとお腹が下っている人なのですが……(汗)
それが当たり前になっちゃってるので気にしてないけど、兄がその域に達するにはまだまだかかるのかもね(笑)

そんなこんなで兄は元気です。
だいぶ痩せたけど、普通に日常生活を送っています。
最近は検査をサボろうとするので説教しまくってますが(笑)
でも、本人が凹んでないことが何よりも大きいですね。
良くも悪くも「なるようになる」というスタンスの兄だから、「なるようにしかならない」と割り切っているようです。いや、もう少し闘う意思を見せてほしいところだけど(汗)

でも私は信じてる。
そもそもあの兄ちゃんがタンパク質ごときに負けるわけないじゃんかっ!
もうすぐ病気が判明してから2年。
大丈夫、奇跡は絶対に起きるから。


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