ひとりで生きる……?

また間が空いてしまいました;
兄の病気が判明してから、ずっとボジティヴとネガティヴの繰り返しです(笑)
大丈夫、奇跡は起こるから! と思ってる半面、やっぱり悪いことを考えてしまったり。

私にはMARCYの歌がある。
あるけど、MARCYは20年後も30年後も歌っていてくれるわけじゃない。
「あと20年!」って言ったら「無理!」って言われたし;
介護もするからってお願いしたんだけどなあ(笑)

そうなると……今のところ、想定できる楽しみは「落語」。
確かに落語との出会いは大きくて、ひとりになっても落語を楽しみに
どうにか生きていけるかも、と思えるときもある。
でもネガティヴになった時は、それも怪しくなってしまい……;

昨日、圓窓師匠の高座が目当てで末廣亭に行った。
代演のさん喬師匠も目当てだったわけだけど……
さん喬師匠、このタイミングで「妾馬(八五郎出世)」でした;
窓輝さんも真打昇進の興行で何度か掛けてたけど、やっぱり辛いなあ。
頭の中でぐるぐると「お兄ちゃんごめん、ダメな妹でごめん」という
思いが回ってしまって、泣けてきます。
親思い・妹思いの八五郎。
私の兄も、八っつぁんに負けず劣らず親思いの妹思いです。

私は兄の自慢の妹になれるのかな。
わがままでぐうたらで、何をするにも中途半端で……。

やっぱりひとりで生きていく自信はない。
でも、そうするしかなければなんとかなるのかな。

私を支えてくれる友人に応えるためにも、もっと強くならないとね。
でもやっぱり、そんなことにならないように、奇跡を信じたい。


コメント
いつかぢゃがーさんのお兄さんに会いたいと、ずっと前から思ってる。伝説のネタの人に。
靴の紐がほどけないようにしたい・・・って回答で「足に直接ペイントし・・・」あれは爆笑したなぁ〜。あの過去ログなにの?もうないか。もう一回読みたいなぁ。
  • hag
  • 2010/07/01 3:29 AM
はじめましてお兄さんのこと心配ですよね。

自分はALの方ですがアミロイドーシス患者です。
半年以上入院しましたがなんとか命の延長戦を闘う権利もらっている状況です。
ブログではくだらない事も書いていこうと思ってますがまずは同じ病気の人がネットで検索した時に絶望しないように
治療の経過と効果を書いている途中です。

自分も当初AAと診断されて項目がなくなるほど検査をしまくり結局原因がみつからず、虎の門で生検をやり直したところALと判明しました。
そういうケースが他にもあったので一応コメしておこうかと…

もしAAとしても最初に入院した病院でいろいろなAAに対する試験薬などの報告も聞いています。
アメリカでは8割の人に効いた新薬まで開発されたとか
大丈夫、きっと方法はみつかります。

アミロイドーシスに関しては「オタク」と思えるくらい専門に研究している詳しい先生に出会わないと
具体的な治療をなかなかはじめてくれない傾向があるようです。

もしお兄さんが行っている病院が以下のサイトの名簿になければ
ぜひこの研究班の先生に相談してみる事をおすすめします。
http://amyloid.umin.jp/~amyloid/cgi-bin/contz/pages/staff.html

今は臨床報告も日進月歩のようですし
お互い「特効薬」できるまで生きてなきゃ損ですよ。

やさしい妹さんで羨ましい
自分の場合危なかった時期に今後の事を姉に相談したら
「病気になったのはアンタ、私じゃないから」とズバっと切られました。
すっかりレスが遅くなってごめんなさい><

>hagどん
あ、池袋はもしかしたら来るかもしれないよー。
終わる頃だろうけど^^;
土日は仕事だから、なかなか難しいんだよねー。


>toshixさん
はじめまして。コメントありがとうございます!

実は、ご指摘のとおりALだと判明しました。
といっても限局性のALのようです。
基礎疾患不明のAAよりはずっと気が楽になりました^^
だからといって安心していいわけではないのですが……。

toshixさんは、ご自身がアミロイドーシスなんですね。
私が想像するよりも、遥かに辛い思いをしていらっしゃると思います。
アミロイドーシスになっても前向きに戦おうとしている方がいらっしゃることが、何よりも励みになります!
お知らせくださった名簿、ありがとうございます!
兄が行ってる病院は大きなところではないですが、信州大学に生検に出したり信州の先生にいらしていただいたりしているので、おそらくリストの方かと思います。

担当の先生も、toshixさんが仰るように「医学は日進月歩」と言ってくださいました。
兄もそうですが、toshixさんも絶対に特効薬のお世話になれると信じてます!
難病だった潰瘍性大腸炎だって薬ができたんだもん、アミロイドーシスだってすぐそこのはず!

私は優しい妹なんじゃなくて、兄に依存しすぎてるだけですが(笑)、toshixさんのお姉さんはきっと「どうしてあげていいのかわからない」という思いからの言葉だと思います。
私も兄のために出来ることが何かわかりませんから……(汗)

こうしてコメントをいただけたのも何かのご縁、toshixさんがアミロイドーシスを克服なさることを全力で祈らせていただきます!
  • ぢゃがー
  • 2010/09/20 2:52 PM
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