アミロイドーシス

ブログをずっと更新せずにいた理由。
や、単にものぐさっていう理由もありますが(笑)

ですが、メインの理由はこちらです。

3月に、兄が病気であることが発覚しました。
病名は「アミロイドーシス」。
体の組織に「アミロイド」という蛋白が沈着していく、原因も治療法もわからない難病です。

型がいくつもあるんですが、兄のはAA。
普通ならAAは何らかの基礎疾患があり、その疾患に反応して発症するはずです。
が、何故か兄にはその基礎疾患が見当たりません。
今のところ胃に沈着しているのは間違いなく、生検の結果もAAと出てますが、基礎疾患が見つからないままです。
基礎疾患があれば、その疾患への治療を行うことで進行を遅らせることができるのですが……。
それが見つからない以上は、どうすることもできません。

私は周囲が呆れるほどのお兄ちゃんっ子で、兄を失うことなんて考えたことがありませんでした。
かなり取り乱して、どうしようもないほど泣き喚きました。
以前から、母が先立つ覚悟はしていました。
でも、兄と二人で母を見送るつもりでいたんです。
それなのに、兄もいないとなれば……私は本当に独りになってしまう。
それを考えるだけで怖くて怖くて、たった一人で母を見送るなんて考えたくなくて……。
とにかく現実逃避ばかりしました。
家で一人になると、兄を失うことばかり考えてしまう。
「明日」というのが「怖いもの」になってしまわないように、楽しみを持つために落語と音楽の予定をぎっちり詰め込んで、4月5月を過ごしました。
それは今でも変わらず、あれこれ用事を作っては帰宅を遅くしていますが……。

でも、友人が言ってくれた「奇跡は絶対に起こるよ」という言葉でだいぶ立ち直れました。
確かに何もできないけど、奇跡を祈ることならできる。
毎日毎日、神様が「わかったから同じことばっか言うな!」ってうんざりするほど祈ってます。
5年がんばれれば、治療法が見つかるかもしれない。
治療までいかなくても、進行を遅らせる薬が見つかるかもしれない。
だから医学の進歩を信じて祈り続けます。
やっぱり家で一人になるのは怖いので、用事を詰め込みまくってますが(笑)

今度、兄の同級生の皆さんが兄のために飲み会をやってくれることになりました。
皆さんが「あいつが死ぬわけないじゃん」と言ってくださったことで、ものすごく救われました。
そしてもちろん、皆さんで兄のために祈ってくれると……。

諦めたら終わりだと思います。
世界中のアミロイドーシスに苦しんでる方も、そのご家族も、みんな戦ってるはず。
だからお兄ちゃんも私も負けない。
アミロイドーシス患者の生存期間最高年数を更新してしまえっ!


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